El envío masivo del Manifiesto Celíaco supuso un gran paso para todos,dando a conocer a la administración la situación real de estos pacientes,y aunque en algunos casos se retrasen,se van viendo resultados.El Manifiesto sigue siendo válido y espero que se siga enviando hasta que consigamos todas sus reclamaciones.Lo que proponemos ahora NO es un nuevo manifiesto,parte de la misma idea,pero no lo sustituye.
Las Consejerias de Sanidad de cada Comunidad Autónoma son las responsables directas y es de su competencia el solucionar nuestra situación,asi es que el próximo dia 27 de Mayo realizaremos otro envío con las reclamaciones que consideramos oportunas.El texto a enviar es este:
Pasada la euforia despues de escuchar las buenas palabras del Ministro de Sanidad y su “Plan de apoyo a la celiaquía” y no viendo resultados,nos gustaría insistir en la importancia de llevar a cabo ese plan en todas las Comunidades Autónomas.
Necesitamos que se haga,no promesas de futuro.
-Consideramos imprescindible el estudio epidemiológico,que los médicos tengan en cuenta la Enfermedad Celíaca en sus diagnósticos es básico para evitar sufrimiento innecesario a muchos pacientes y conocer el alcance real de esta enfermedad.
-El prometido Real Decreto sobre el etiquetado,que indicará claramente si un producto lleva gluten o no,es algo a lo que tenemos derecho,como cualquier ciudadano.Es su responsabilidad el facilitar la información a los ciudadanos sobre los productos que pueden o no consumir.
-Las ayudas económicas para afrontar el gasto de una dieta sin gluten deberian darse en todas las CCAA,no solo Castilla la Mancha y Navarra,ya que el precio de los productos “sin gluten” es igual de alto en todas.
Deberian contemplar la posibilidad de incluirlos en el registro sanitario como alimentos dietoterápicos,si no existiese esa posibilidad está en su mano buscar la fórmula que permita comprarlos con receta a un precio razonable,como ya ocurre en algunos paises europeos.
En cualquier caso,acabar con el abuso que supone el que ciudadanos que pagan sus impuestos y cumplen como el resto se vean desfavorecidos por padecer una enfermedad.
-Realizar una campaña de información completa a todos los niveles garantizaria una vida normalizada a estos pacientes.No poner en riesgo la salud por tener que comer fuera es un derecho básico y fácil de conseguir con una campaña de información que llegue a todos los centros,tanto públicos como privados,en los que exista comedor.(colegios,universidades,hospitales y hostelería en general)
Entendemos que es su responsabilidad el ocuparse de la salud de todos los ciudadanos,hasta ahora los celíacos parecen excluidos,lo que esperamos solucionen cuanto antes.
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Y estas las direcciones del Presidente del Gobierno,ministro,aesan,Defensor del Pueblo y todas las Consejerias de Sanidad de España,(copia y pega.)
| jlrzapatero@presidencia.gob.es, bsoria@msc.es, oiac@msc.es, aesan@msc.es, carlos.moreno@juntadeandalucia.es, infosan@aragob.es, atencionciudadano@princast.es, CONSTAGQ@PRINCAST.ES, comunicacion.sanidad@gobiernodecanarias.org, bustiaciutada.salut@gencat.net, nene.romero@gencat.cat, dgsp.salut@gencat.net, informacion@saludcantabria.org, salud.responde@cfnavarra.es, sergeren@cfnavarra.es, silvia.echavarren.zozaya@navarra.es, informacion@larioja.org, dg.salud@larioja.org, presidente.responde@jcyl.es, msatencionciudadano@munimadrid.es, imoreno@asambleamadrid.es, gerencia.ses@ses.juntaex.es, webmaster@jccm.es, gab_tec@gva.es, portalsalut@caib.es, defensor.paciente@salud.madrid.org, quejasdef.paciente@salud.madrid.org, contacte.connosco@sergas.es, sanidad@ceuta.es, registro@defensordelpueblo.es, consejeriabienestarsocial@melilla.es, presidencia@melilla.es, presidencia@ceuta.es, murciasalud@carm.es, web-san@ej-gv.es, dirsalud-san@ej-gv.es, beatriz.gomez@salud.madrid.org,info@castillalamancha.es |
19 comentarios
Mayo 23, 2008 a las 6:34 am
Totalmente de acuerdo, ya que continuamos en total desamparo por parte de las Administraciones locales, Comunidades Autónomas y Gobierno de la Nación.
Además el famoso y anunciado “Real Decreto sobre celiaquía”, aún no ha sido aprobado, y según las informaciones que nos llegan desde Bruselas, hasta Noviembre no volveran a verlo pero tiene muy mala pinta el que se apruebe.
Por otra parte, se esta incumpliendo continauamente por parte de los fabricantes el REAL DECRETO 2220/2004 SOBRE ETIQUETADO, y… ¡Aquí no pasa nada!.
Saludos, y a continuar en nuestra lucha.
Mayo 23, 2008 a las 10:24 am
Me encanta, vuelve el espíritu del manifiesto, BIEN, BIEN.
Besotes
Mayo 23, 2008 a las 2:06 pm
Bueno,algo es algo:
http://www.msc.es/gabinetePrensa/notaPrensa/desarrolloNotaPrensa.jsp?id=1196
Aunque ya sabemos que tenemos que insistir!!
Mayo 24, 2008 a las 12:30 am
Hola a todos, Bea he colgado en Forosin el texto para todo aquel que quiera enviarlo, espero que no te importe, tal vez querías hacerlo tú. Un saludo
Mayo 24, 2008 a las 8:25 am
Gracias Lunagats,perfecto.
Mayo 26, 2008 a las 4:37 am
Ains, con el sueño no me di cuenta y además de enviárselo a la gente para que lo manden el día 27, fuí y lo mandé directamente antes de tiempo.
Mayo 26, 2008 a las 2:44 pm
Lo enviare mañana, 27… día internacional, digo, nacional, digo autonómico, digo..local??? del celíaco…
Mayo 26, 2008 a las 3:53 pm
Lo acabo de publicar en el blog de “cocina fácil sin gluten” para informar y pedir colaboración. Espero que mañana sea un gran día para todo el colectivo celíaco y se empiece de una vez por todas, a aplicar soluciones a TODOS los problemas en los que nos encontramos.
GRACIASSSS
Mayo 26, 2008 a las 5:21 pm
Publicado en el blog de Infoceliaquía. Mañana será un gran día y una gran oportunidad de hacernos oír. Lo que pedimos es ni más ni menos que lo justo para ser tratados como al resto de los ciudadanos.
Gracias por estar ahí y unirnos a todos !!!
Ángela
Mayo 26, 2008 a las 8:46 pm
pues yo lo he enviado ahora, mañana me resulta materialmente imposible, (que se desayunen con mis correos).
¿es un poquito de trampa haberlo enviado desde cinco cuentas diferentes que tengo abierta?, je,je
Mayo 26, 2008 a las 9:09 pm
Posteado en la comunidad de padres http://wwww.lazoos.com
Agradezco vuestros esfuerzos, ¡adelante y que nos oigan!
Mayo 26, 2008 a las 9:21 pm
GRACIAS,ES GENIAL,EH??!!
Mayo 27, 2008 a las 7:29 am
Ya lo he enviado, pero corrigiendo varias faltas de ortografía:
despues por después
deberian por deberían (2 veces)
paises por países
garantizaria por garantizaría
y alguna coma y punto sin el correspondiente espacio posterior
Mayo 27, 2008 a las 12:57 pm
Hecho, feliz día a tod@s. Besotes
Mayo 27, 2008 a las 2:14 pm
enviado y publicado en mi http://irethvigo.spaces.live.com/blog
Mayo 27, 2008 a las 5:36 pm
Quería felicitarte por coordinar y escribir el texto de este Nuevo Manifiesto Celíaco. Yo lo envié ayer noche a todos los contactos porque hoy no lo hubiese podido hacer hasta por la tarde y me imagino que lo que se pretendía es que hoy echasen humo los mail de todos los organismos oficiales.
Mayo 27, 2008 a las 11:26 pm
Gracias a tod@s!!
Siento que a algunos el Defensor del Pueblo se lo devolviera,no ha sido en todos los casos,así es que enterado queda…
Gracias Ireth,lo vi en tu blog,pero no pude dejar coment por no estar “registrada” en hotmail.
Gracias lina,las felicitaciones para todos los que lo hemos enviado,las consejerias estaran encantadas!!
Ha sido un Dia Nacional de Celíaco con más presencia que nunca en los medios de comunicación,gracias a todos los que protestais habitualmente las cosas estan cambiando.GRACIAS.
Junio 5, 2008 a las 11:19 am
Hoy me ha llegado al mail un acuse de recibo del:
ÁREA DE CLIENTES
DIRECCIÓN GENERAL DE ATENCIÓN AL USUARIO
DEPARTAMENTO DE SALUD Y CONSUMO, de la CCAA de Aragón,agradeciendo la información que les proporciono, en dicho mail venían las direcciones de varios más que lo habían enviado, como la ley de protección de datos no permite publicar mails privados pues eso, solo que sepáis que que hemos sido un buen número.
Junio 9, 2008 a las 4:25 pm
Yo he contado, sumando la respuesta a dos cuentas diferentes desde donde lo envié y que no repite direcciones, que la CCAA de aragón, por lo menos, le responde a 125 direcciones, ¡no está mal!
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